elongated styloid process / calcified stylohyoid ligament
2. Krótka ściągawka - CBCT i tomografia komputerowa 3D uważane są za złoty standard diagnostyki radiologicznej i stanowią najlepsze uzupełnienie zdjęcia rentgenowskiego. Pozwalają na ocenę długości i położenia wyrostka rylcowatego. Z kolei angio-TK szyi pozwala na ocenę wyrostków rylcowatych względem naczyń szyjnych (tętnic i żył). Pamiętaj, że samo zdjęcie RTG w Zespole Eagle'a może mieć charakter najwyżej przesiewowy. Nie każdy wydłużony wyrostek rylcowaty oznacza też chorobę. Ważna jest nie tylko jego długość, ale ułożenie i kąt nachylenia.
CBCT
X - ray
Lekarze - w szczególności neurolodzy nie bójcie się oglądać tomografii. Mamy XXI wiek i kosmiczne możliwości. Lekarz neurolog i stomatolog to lekarze najczęściej pierwszego wyboru do których zgłaszają się pacjenci z objawami mogącymi wskazywać na Syndrom Eagle'a. Z prawdopodobieństwa wynika, że taki pacjent prędzej czy później pojawi się w waszym gabinecie. Nie zepsujcie tego. Możecie uratować zdrowie i życie wielu pacjentów. Niektóre gabinety w ostatnich latach mają już po kilka takich rozpoznań, prawidłowych rozpoznań (!) 👍
1. Wiele lat temu przeszedłem przez piekło ignorancji i niekompetencji współczesnej służby zdrowia. Grafika poniżej - przypadek z 2025 roku jakich nadal są setki na całym świecie (kraj naprawdę bez znaczenia). Pacjent od 2 lat podejrzewał u siebie Zespół Eagle’a. Radiolog i cała reszta specjalistów, nic nigdzie nie widzieli, albo nie chcieli widzieć. Pacjent sam obejrzał swoją TK w konwersji 3D i wszystko stało się jasne. Dzięki temu serwisowi jest wreszcie pod dobrą opieką lekarza i zakwalifikowany do leczenia operacyjnego w jednej z najbardziej doświadczonych placówek chirurgii. Trzymamy kciuki.
Każdego tygodnia, z każdym kolejnym chorym poznaję czyjąś tragiczną historię lat cierpienia i bez prawidłowej diagnozy. Myślę, że dopiero sprawy sądowe o ogromne odszkodowania za błędy medyczne zrobią najwięcej dla podniesienia świadomości choroby (tak już się dzieje w Niemczech i Polsce). Ostatnio jeden ze szpitali na swoim profilu zamieścił wpis, w którym stwierdzono, że Zespół Eagle’a cyt. „to nic więcej niż wiedza przeciętnego studenta wszystkich kierunków medycznych”. Pacjenci z regionu przecierali oczy ze zdumienia. Chyba żaden inny publiczny wpis nie zrobił tyle dobrego dla spraw pacjentów walczących o odszkodowania. Chyba nigdy wcześniej, żaden wpis nie pogrążył tylu specjalistów, którzy przez lata bagatelizowali i lekceważyli ciężkie objawy pacjentów.
Będąc wiele miesięcy po operacji, kiedy moje blizny pooperacyjne oraz szyja są nadal opuchnięte - pewna kobieta w salonie optycznym zaczepiła mnie i zapytała: miał Pan operowane wyrostki rylcowate? Skąd Pani wie? - spytałem. Miałam to na weterynarii, usłyszałem. Wiedza w temacie, absolwentki Akademii Rolniczej prowadzącej aktualnie zakład optyczny była większa, niż absolwentów medycyny. Imponujące!
W 1872 r. austriacki chirurg dr. Josef Weinlechner wykonał najprawdopodobniej pierwszą znaną operację skrócenia wyrostków rylcowatych. Dr Watt Weems Eagle opisał po raz pierwszy schorzenie dopiero 65 lat później, tj. w 1937 r. Dziesięć lat przed publikacjami dr. Eagle'a, bo już w 1927 r. francuski laryngolog Marcel Garel opisał i przeanalizował objawy kliniczne choroby, publikując pracę pt. „Angine styloidienne chronique” w czasopiśmie Lyon Med (1927;9:654–661). W 1932 roku niemieckojęzyczny laryngolog Karl Bernfeld wprowadził pierwszą metodę leczenia chirurgicznego tego schorzenia, opisując je jako „Styloideus-Komplex” w czasopiśmie Zeitschrift für Laryngologie, Rhinologie und ihre Grenzgebiete (1932;23:107–114). Zanim dr Eagle spopularyzował i ugruntował nazwę Eagle Syndrome – choroba funkcjonowała właśnie pod nazwą Garel-Bernfeld Syndrome.
Pierwszy historycznie w Polsce pacjent z Zespołem Eagle’a znalazł diagnozę i operację w latach 90-ych XX wieku. Przeszedł drogę podobną i równie ciężką jak moja. Założył Stowarzyszenie pomocy poszkodowanym w wyniku błędów medycznych. Wygląda na to, że na długie lata zapomniano o chorobie.
Św. Charbel (czyt. Szarbel) z Libanu 🇱🇧 – taką zbliżoną postać zobaczyłem w moim śnie w 2016 r. Kim była ta postać, dowiedziałem się dopiero wiele miesięcy później. Kilka minut po tym jak dowiedziałem się kim jest, zadzwonił telefon - pierwszy radiolog opisał wreszcie prawidłowo moją diagnostykę: obustronne wyrostki rylcowate 6 cm każdy (!)
W 2025 r. w Libanie nakręcono film "Znaki wiary” (org. نهاد الشامي - للإيمان علامة) historię Pani Nohad Al-Chami, kobiety z Libanu, która w 1993 r. właściwie w identycznej sytuacji jak moja, po latach cierpienia zawdzięcza swoje życie dzięki wstawiennictwu i cudownemu działaniu Św. Charbela.
Pani Nohad w wieku 90 lat, zdążyła jeszcze obejrzeć swoją historię na dużym ekranie.
Perspektywy i widoki na przyszłość – Powyższa historia miała miejsce wiele lat temu. Czy dziś, po latach, coś się zmieniło?
Z jednej strony w ostatnich latach m.in. dzięki tej stronie ogromnie wzrosła świadomość choroby Zespołu Eagle’a. Dokonał się także, niestety na razie tylko w nielicznych ośrodkach w Polsce, Europie i na świecie (znajdziesz je na stronie głównej w rozdziale „Do jakiego lekarza się udać”), olbrzymi postęp w chirurgii wyrostków rylcowatych. Dzisiejsze metody operacyjne są o wiele bardziej precyzyjne i mniej inwazyjne, co pozwala pacjentom na szybszą rekonwalescencję i zwiększa szanse na powrót do normalnego życia. Nie jest to jednak regułą. Choć obecnie pacjenci z Zespołem Eagle'a mają kilka razy większe szanse na poprawę swojego stanu zdrowia i jakości życia, niż jeszcze kilka lat temu, to stosowane techniki operacyjne nadal znacząco różnią się w zależności od kliniki i kraju. Może to mieć kluczowy wpływ na powodzenie leczenia i szansę na powrót do zdrowia. W dalszym ciągu należy zachować ostrożność przy wyborze placówki, gdyż istnieją i działają nadal oddziały chirurgii podejmujące się operacji, których skuteczność chirurgii jest bliska zeru.
Z drugiej strony pacjenci na całym świecie nadal odbijają się od gabinetów lekarskich i niewiedzy lekarzy. Mamy XXI wiek, kosmiczne technologie, a większość chorych cierpi i latami szuka diagnozy swoich dolegliwości. Oglądamy kamyczki na Marsie, a nie potrafimy zlokalizować i zinterpretować małej kostki u podstawy czaszki człowieka. Świadomość choroby na całym świecie, w tym w najbardziej rozwiniętych krajach jest nadal szokująco niska. We Francji te same kliniki, które tak chętnie leczyły Kaddafiego, Arafata czy afrykańskich dyktatorów, mają w głębokim poważaniu zwykłych obywateli Republiki. Pacjenci we Francji apelują o pomoc do Ministerstwa Zdrowia. Dużo lepsza jest sytuacja pacjentów w Niemczech, choć większość z nich i tak poszukuje diagnozy o kilka lat za długo. W Hiszpanii w ostatnim czasie dużo się zmienia, w dużej mierze dzięki działaniom pacjentów i kilku oddanych lekarzy zdiagnozowano już setki osób. W USA na chorobie zna się jedynie garstka wybitnych specjalistów. Cała reszta lekarzy traktuje pacjentów jak wariatów, którzy wymyślają sobie dziwne dolegliwości. Chorzy w USA, Kanadzie, Australii, Wlk. Brytanii latami szukają diagnozy, nieliczni znajdą.
Moja szyja puchnie przez ponad 5 lata po operacji. Mój lekarz rodzinny analizując dokumentację ze szpitala, zastanawia się co naprawdę było operowane i co poeta miał na myśli?
Diagnostyka wykonana po operacji potwierdza, że dokumentacja ze szpitala rozmija się w wielu miejscach z rzeczywistością.
Moje zdjęcia RTG oraz wszelkiego rodzaju CBCT i TK oglądała cała masa lekarzy: dentystów, radiologów, neurologów, laryngologów. Nikt nic nie ...widział.
Kiedy już sam wiedziałem i widziałem, co mi jest, lekarze nadal patrzyli mi prosto w oczy i uparcie twierdzili, że niczego nie widać.
Czy jest z nami jakiś okulista? 👀
Przed operacją mój chirurg miał tak wielkie ego, że nie obejrzał mojej tomografii. Sama operacja odbyła się na przysłowiowy „krzywy ryj”. Anestezjolog i pielęgniarka instrumentariuszka na minutę przed narkozą dowiedziały się ode mnie, co i z której strony będzie operowane. Ich miny nie wróżyły nic dobrego. Skończyło się katastrofą. Operacja była prawdziwym harakiri. Krwotok tamowano przez 24 godziny po zabiegu zwykłą tamponadą – o profesjonalnych drenach nikt nawet nie pomyślał. Od jednej z osób z personelu usłyszałem tylko: „Wygląda pan jak pod Stalingradem” - nie zaprzeczam. Co było dalej, nie pamiętam – straciłem przytomność. Dwie godziny po odzyskaniu przytomności, dowiaduję się, że idę do domu i otrzymuję wypis ze szpitala. Trzeba zwolnić łóżko. Zresztą zbliża się weekend, państwo doktorstwo nie ma czasu, idzie do domu. W drodze powrotnej modlę się, żeby tylko opatrunki wytrzymały. Ciągle czuję ciepłą, spływającą lepką wilgoć na szyi. Skala pozostałych powikłań okazała się ogromna. Nowoczesne metody chirurgii, w tym neuromonitoring śródoperacyjny, były całkowicie nieobecne podczas mojego zabiegu. Mój nerw językowo-gardłowy, nerw błędny, nerw dodatkowy, nerwy rdzeniowe szyi i inne – po operacji są w fatalnym stanie. Kość gnykowa, przyczepy mięśni, mięśnie szyi i krtani – nie działają. Moje ręce i sploty szyjne nie funkcjonują. Moja szyja puchnie momentami długo przez ponad pięć lat po operacji. Kilkukrotnie doświadczam wtedy mikroudarów. Wizyta kontrolna po operacji okazała się fikcją. Chirurg, który wcześniej miał wszechmocne mniemanie, teraz rżnie głupa. Jedyne „sensowne” słowa jakie od niego usłyszałem, brzmiały cyt. „A co u pana było operowane?” Mając na uwadze, że w dokumentach ze szpitala w jednym miejscu pomylono „wyrostek rylcowaty” z „wyrostkiem sutkowatym”, to pytanie dało mi wiele do myślenia. Zresztą wypis ze szpitala rozmija się generalnie z zapisami z karty Protokołu zabiegu i leczenia operacyjnego. Jest grubo - czy ktoś to w ogóle kontroluje?
Św. Charbel Makhlouf po raz drugi – Dokładnie w tym samym czasie jak umierała moja znajoma, Św. Charbel dał mi swój drugi przekaz. To był ten czas, kiedy wszyscy byliśmy zamknięci w domach z powodu globalnej pandemii. Właśnie wówczas, dokładnie w chwili, gdy kończy się noc, a zaczyna dzień, obudził mnie nagły, lodowaty podmuch powietrza – taki, który wywołuje gęsią skórkę i ciarki na plecach. Tym razem nie był to sen. Choć jeszcze zaspany, byłem w pełni świadomy. W tym momencie Święty Charbel przekazał mi proste, ale wymowne przesłanie: „Zrób coś z tym! Takich osób jak ty i twoja znajoma są tysiące na świecie. Działaj! Zacznij uświadamiać!”.
Św. Charbelowi się nie odmawia. Choć moje ręce i szyja po operacji oraz chorobie nadal są niesprawne, a każdy ruch na klawiaturze sprawia ogromny ból i wymaga wielkiego wysiłku (uszkodzone sploty szyjne, nerw dodatkowy i nerwy rdzeniowe) to jednak w październiku 2020 roku powstaje najprawdopodobniej pierwszy na świecie taki uniwersalny serwis o chorobie Syndromie Eagle'a. Pierwotnie pod adresem zespoleaglea.pl, obecnie eaglesyndrome.org.
Już kilka tygodni później, dzięki świeżo utworzonej stronie internetowej, pierwsza osoba znalazła prawidłową diagnozę swoich wieloletnich dolegliwości. Do końca 2020 roku trzy kolejne osoby zidentyfikowały przyczynę swoich objawów i poznały nazwę wcześniej niezdiagnozowanego schorzenia. Pierwsze osoby, których strona naprowadziła po latach cierpienia na prawidłowe rozpoznanie, pochodzą nie tylko z Polski ale m.in. Norwegii, Holandii, Niemiec i USA. To, co nastąpiło, później wywołało prawdziwą lawinę zmian, umożliwiając wielu osobom zachowanie zdrowia, a w kilku przypadkach życia.
Pod koniec roku mój stan jest tak ciężki, że w wieczór sylwestrowy otrzymuję sakrament namaszczenia chorych. Miejscowy ksiądz nie znając zupełnie mojej historii, ma przy sobie i daje mi przy okazji olejek Św. Charbela – przypadek? Ta sama ampułka z olejkiem uratowała wcześniej i tchnęła życie w pewnego niemowlaka, któremu lekarze nie dawali już szans życia. W następnych dniach, w minimalnym stopniu to wracam do świata żywych.
Zaczyna się prawdziwy wyścig o życie i desperackie poszukiwanie chirurga gotowego podjąć się operacji. Jeszcze nie wiem w jakie g(rząskie) błoto wdepnąłem. Szybko przekonuję się, że w warszawskich szpitalach w tamtym czasie słowa Zespół Eagle'a wywołują strach, przerażenie, niedowierzanie i ignorancję wobec pacjenta. Mój lekarz rodzinny stara się pomóc jak może, ale jest bezradny wobec muru obojętności warszawskich szpitali.
W moim lokalnym, jednym z większych szpitali w mieście, mogę liczyć co najwyżej na kroplówkę na zmniejszenie opuchlizny szyi i gardła.
Z kolei w jednym z warszawskich szpitali i ośrodku neurologicznym spędzam bezowocnie cały dzień. Nikt nic nie wie. Właściwie nie chce wiedzieć. Kierownik kliniki choć obiecała, że zajmie się moim przypadkiem – wystawiła mnie do wiatru i ostatecznie znika ze spotkania. Podobno są ważniejsze sprawy, na mieście...
W jednej z prywatnych klinik laryngologicznych jestem wreszcie zapisany na kwalifikację do operacji Zespołu Eagle'a. Już na początku wizyty, lekarz jest zawiedziony, że nie jestem zainteresowany specjalną ofertą kliniki, tj. leczeniem przegrody nosowej lub chrapania. Radiolog oraz główny otolaryngolog kliniki oglądają na wszystkie strony moje badania CBCT i twierdzą, że nie mam ...wyrostków rylcowatych. Dobrze wiem, że te łobuzy doskonale wiedzą jaka jest prawda, ale po prostu nie chcą mieć kłopotów. Jeden z nich kiedyś pracował i operował za granicą, i na własne oczy widział jak się operuje wyrostki rylcowate. Kilka lat później od innego pacjenta dowiaduję się, że już „wiedzą” jak zobaczyć wyrostki rylcowate na CBCT, a nawet są skłonni operować.
Na poradni w jednym z największych szpitali spotykam ordynatora, który nawet wydaje się przejęty moim przypadkiem. Lekarz błyszczy wiedzą o chorobie przed grupą studentów. Zapowiada się optymistycznie. Umawiamy się na kolejną wizytę. I to był błąd. Na następnej wizycie nie ma już studentów. Bez nich ordynator przestaje być przebojowym samcem alfa medycyny. Moja płyta z tomografią w „tajemniczych” okolicznościach zaginęła bezpowrotnie w otchłaniach kliniki. Zawsze róbcie kopię! Ja zrobiłem – ale już wiem, że w tym miejscu zrozumienia i pomocy nie znajdę.
Mój nieszczęsny neurolog, którego mam w pakiecie medycznym, dalej uważa, że nic mi nie jest. Zamiast skierowania na operację wyrostków rylcowatych zaleca kolejny rezonans i znowu Milgammę (czy oni coś z tego mają?). Lekarz neurolog wielokrotnie powtarza, żebym zaufał rezonansowi i "nałuce". Próbuje pouczać, że nie po to studiował sześć lat medycynę, żeby jakiś pacjent uczył go wymyślonych chorób. Według niego mam co najwyżej neuralgię. Sam jednak przyznaje, że nigdy w życiu nie widział neuralgii obustronnej /curva ale kyrk/.
Inny neurolog, tym razem szpitalny (podobno habilitowany) także nie wyznaje tomografii. Zleca kolejne RTG w kierunku wyrostków rylcowatych, tj. w projekcji kręgosłupa szyjnego, tylko po co? Już dawno wszystko doskonale widać na wcześniejszej diagnostyce. Trzeba tylko chcieć i potrafić zobaczyć - okulista jest naprawdę potrzebny. Po chwili już chyba wiem skąd ten pomysł lekarza. Trafił na Wikipedię i zamieszczone tam, właśnie takie zdjęcie diagnostyczne. Byłoby sprytne tylko, że w moim przypadku niewiele przydatne.
Lekarz medycyny pracy zupełnie nic nie rozumie. Nie wie, co zrobić z moim przypadkiem. Chyba widzi że jest źle, ale żąda zaświadczenia od jakiegoś lekarza, czy mogę w takim stanie pracować, czy nie. Ale od jakiego lekarza? Do cholery – to on jest przecież tym lekarzem (!) Okulista medycyny pracy nie rozumie skąd kłucie i iskrzenie w moim oku. Po latach podpowiem: drażnienie włókien współczulnych lub obrzęk tarczy nerwu wzrokowego (papilloedema) w Zespole Eagle'a. Medycyna pracy to bardziej stan umysłu, niż medycyna. Ten lekarz nawet nie leczy. Ilekroć jestem u takiego lekarza, największym zmartwieniem dla niego jest to, że moja praca odbywa się w klimatyzacji. Akurat tak się składa, że to ta sama klimatyzacja i dokładnie ten sam budynek, w którym właśnie teraz siedzimy... i w którym znajduje się pana/pani gabinet - odpowiadam.
Na obrzeżach Warszawy znajduje się mała, niepozorna przychodnia laryngologiczna. Trafiam tam przez przypadek, właściwie od niechcenia prosto z ulicy bez żadnych zapisów. Ku mojemu zaskoczeniu, przyjmuje mnie od razu miejscowy laryngolog. Lekarz niczemu się nie dziwi, doskonale rozumie problem. Przeprowadził rzeczowe badanie, obejrzał moją tomografię komputerową. Eureka - to był pierwszy i jedyny lekarz w Warszawie w trakcie całej mojej kilkuletniej choroby, który potrafił obejrzeć prawidłowo tomografię oraz wykonać badanie palpacyjne. Bez zbędnych ceregieli wypisuje skierowanie na CITO i kieruje prosto na operację 🙏👍. Tak właśnie powinno być w każdym gabinecie.
Podczas prac nad serwisem próbuję zasięgnąć więcej informacji o samym Św. Charbelu. Trafiam na historię Pani Nohad Al-Chami, kobiety z Libanu, która w 1993 r., w związku z obustronnym uciskiem na tętnice szyjne, po latach cierpienia zawdzięcza swoje życie cudownemu działaniu Św. Charbela. Dwie rany pooperacyjne identyczne jak u mnie naznaczyły jej szyję, a dolegliwości w tym paraliż ustąpiły. Kolejny przypadek? A może to wszystko zaczyna układać się w jakiś doskonale przemyślany misterny plan? Nic nie twierdzę. Na pewno jest zbyt podobne, aby przejść obojętnie. Święty Charbel znany jest nie tylko w Libanie z cudownych uzdrowień. Pomaga ratować zdrowie i życie wierzących, jak i niewierzących. Zarówno Chrześcijan i Muzułmanów. Odkrywam również, że tuż nieopodal mnie nad samym brzegiem Wisły, w miejscowej kaplicy obok której kiedyś przechodziłem prawie codziennie, znajdują się nieliczne w Polsce i jedyne w tamtym okresie w Warszawie, właśnie relikwie Św. Charbela. Przestaję wierzyć w przypadki, zaczynam liczyć i wierzyć w "statystykę".
Choć operacja, jakby nie było uratowała mi życie, to zarówno jej przebieg i wykonanie, a przede wszystkim wieloletnie zaniedbania oraz błędy lekarskie powodują, że mój stan jest nadal ciężki (w terminologii kodeksowej nazywa się to uszczerbkiem na zdrowiu). Nie wiadomo, czy kiedykolwiek wrócę do stanu zbliżonego do zdrowia, brak rokowań. Moje nerwy czaszkowe są pokiereszowane wieloletnią chorobą i operacją. Moja żyła szyjna wewnętrzna jest nadal w dużej części niedrożna na poziomie C1 (częsty błąd w europejskiej sztuce prowadzenia operacji Eagle'a). Uszkodzenie nerwów obwodowych spowodowane działaniem neurologa w wyniku zatrucia i przedawkowaniem pirydoksyny dodatkowo pogłębiają zaburzenia i niesprawność organizmu.
Mimo to chyba jestem szczęściarzem. Pomimo wielu przeciwności i lata lekceważenia przez lekarzy, rzutem na taśmę – uratowałem życie.
Jakiś czas później moja znajoma z identycznym przypadkiem nie miała tyle szczęścia. Również odbija się od drzwi gabinetów najlepszych specjalistów. Chwila rozmowy, brzmi znajomo. Wspólnie oglądamy jej diagnostykę i wszystko wydaje się jasne. Zespół Eagle’a ze złamaniem wyrostka rylcowatego włącznie potwierdzony i ostatecznie zdiagnozowany w trzech niezależnych klinikach, jednak bez szansy na operację. W czasach pandemicznego ogłupienia, ciężko chorej kobiecie z napadami niedokrwiennymi kilkukrotnie odmówiono pomocy w ramach NFZ. Ci sami lekarze byli gotowi, by „pomóc” i operować – już pewnie zgadłeś: „prywatnie”. Cena za życie wynosiła teraz 19.000 zł. To kwota nadal nieosiągalna dla wielu osób w kraju. Młoda kobieta zmarła w niewyobrażalnym cierpieniu, przy obojętności lekarzy i bezradności najbliższych.
Wszystko to wydarzyło się nie w mrokach średniowiecza, nie w odległym Trzecim Świecie, tylko w samym środku cywilizowanej Europy w XXI wieku. W brutalny sposób wyszło na jaw, że ludzkie życie i zdrowie sprowadza się ostatecznie do cyferek i interesu. Wiele lat później redaktor Krzysztof Stanowski pokazał jak taki podobny patologiczny, systemowy układ powstał w innym warszawskim szpitalu. Klika uważana za nietykalną elitę obu szpitali stworzyła zorganizowany mechanizm wymuszania pieniędzy i szantażowania ciężko chorych pacjentów. Układ, w którym jeśli nie jesteś VIP-em lub nie zapłacisz – nie otrzymasz na czas należytej pomocy medycznej w ramach publicznej służby zdrowia.
Operacja – Właściwie jak nie powinna wyglądać współczesna chirurgia. Jest na terenie Mazowsza taki szpital, gdzie zoperują wszystko i wszędzie w obrębie głowy i szyi. Oddział szpitalny na NFZ, w którym już na wejściu pacjenta witają luksusowe wnętrza, skórzane kanapy, szkło i marmury na ścianach, a wszystko to ozdobione jest światłami LED jak w pięciogwiazdkowych hotelach w Dubaju. Ego ordynatora wydaje się sięgać gwiazd. I tylko pacjent w tym wszystkim jest jedynie przedmiotem, nie podmiotem zainteresowania – przedmiotem dziwnie funkcjonującego, śmiem twierdzić wyrachowanego i cynicznego układu. Już na wstępie od lekarza usłyszałem, że mój stan jest bardzo ciężki, ale na NFZ nie ma szans na operację nawet w ciągu najbliższych ośmiu lat. Nawet jeśli, to i tak jej nie przeżyję, a w najlepszym wypadku zostanę sparaliżowany. Możemy jednak zaproponować ekspresowy termin i polecić naszych najlepszych chirurgów, którzy mogą wykonać zabieg "prywatnie”. /Identyczną historię słyszą inni pacjenci/. Cena za moje życie to 10.500 zł. Nie mam wyjścia. Każdy mój dzień to walka o życie.
Z czasem moja sytuacja coraz bardziej się pogarsza – dochodzą napady niedokrwienne. Zacząłem podróżować po całym kraju w poszukiwaniu specjalistów od schorzenia. Dopiero konsultacje i wizyty w Krakowie oraz Bydgoszczy pokazały, że od początku miałem rację. W końcu trafiłem na specjalistów, którzy wiedzą, o co chodzi: rehabilitanta stomatologicznego, lekarza radiologa, laryngologów. Fizjoterapeuta stomatologiczny Pan Piotr Kazana z Krakowa, był pierwszą osobą w trakcie mojej choroby, która zachował się jak należy. Jako pierwszy bezbłędnie ocenił moje objawy i utwierdził moje przypuszczenia. Za to zasługuje na szczególne uznanie i podziękowanie(!)👌 Tylko dzięki tym nielicznym specjalistom z Krakowa i Bydgoszczy odzyskałem choć odrobinę wiary w medycynę. Choć nie podejmą się operacji, to wracam wreszcie z potwierdzeniem tego, co dokładnie czuję i wiem od dawna. Wreszcie na piśmie mam dowód i prawidłowe rozpoznanie, w tym m.in. opis mojej tomografii komputerowej: Zespół Eagle’a (!)
Mój miejscowy, warszawski medyczny ciemnogród szybko sprowadza mnie na ziemię. Neurolog w Warszawie w grupie medycznej dalej idzie w zaparte. Nie uznaje tomografii. Uważa, że skoro rezonans magnetyczny nic nie wykazał, nie ma mowy o rozpoznaniu Zespołu Eagle’a /poziom wiedzy medycznej level 🙉/. Dla większości lekarzy rezonans i morfologia to nadal jakaś magiczna wyrocznia, która decyduje czy jesteś zdrowy, czy nie. Neurolog uznaje, że skoro mój rezonans i morfologia są w porządku, to nie ma o czym mówić. Ten sam neurolog zaleca mi duże serie zastrzyków witaminy B (Milgamma). Po takiej kuracji odcina mi całkowicie nerwy obwodowe. Na koniec zostałem zatruty nadmiarem pirydoksyny (witamina B6), która w nadmiarze ma działanie neurotoksyczne – objawy zaburzenia nerwowego układu obwodowego. Czuję się jak po Nowiczoku. Moja skóra i wnętrze pali, ból neuropatyczny rozlewa się po całym organizmie. Moje ciało przeszywają dreszcze. Mięśnie są jak z waty.
Od teraz mam już dwie ciężkie choroby: nie tylko Zespół Eagle’a, ale dodatkowo uszkodzenie nerwowego układu obwodowego i ciężką polineuropatię. Recepta neurologa jest w tej sytuacji zaskakująco prosta, zapisuje kolejną dawkę Milgammy (jak to było: Primum non nocere - po pierwsze nie szkodzić?). Dopiero później od znajomego farmaceuty dowiaduję się, jak szkodliwa i groźna może być taka kuracja w nadmiarze, podana przez dziesięć dni z rzędu. Uszkodzenia nerwowego układu obwodowego w takiej sytuacji mają najczęściej charakter nieodwracalny.
Coraz częściej dopadają mnie ataki niedokrwienne, tachykardia i mgła mózgowa. Każdy ruch głową zwiększa ucisk na naczynia krwionośne, powoduje niedotlenienie i gaśnie film w moich oczach. Wiele czasu spędzam teraz na balkonie lub przy mroźnym otwartym oknie. Tylko w ten sposób bronię się przed utratą przytomności i dostarczam choć odrobinę więcej tlenu do mózgu. Każdy ruch głową czy szyją, nawet zwykłe uniesienie rąk, sprawia, że w gardle czuję „żyletki” które tną moje gardło.
W tamtym okresie, tj. przed 2017 i jeszcze długo później, nie było właściwie innej dostępnej literatury. Dziś znajdziesz całą masę opracowań dotyczących Zespołu Eagle’a – zarówno w języku polskim, jak i w wydaniach zagranicznych. Obecnie, różne kliniki i lekarze prześcigają się w publikacjach. Także dzisiejsze opracowania dostępne w Polsce oraz zagraniczne piśmiennictwo to w zasadzie nadal powielanie w mniej lub bardziej w rozwiniętej formie kilku tych samych zagranicznych źródeł i schematów sprzed lat z błędami włącznie.
Już wtedy wiedziałem, że jestem blisko rozwiązania zagadki i przyczyny moich dolegliwości. Jednak najlepsi lekarze specjaliści w Warszawie nie wiedzieli, o czym mówię i całkowicie ignorowali temat. Jak się okazało, miałem widoczne zmiany chorobowe świadczące o Zespole Eagle’a na ponad 10 różnych badaniach diagnostycznych, jednak lekarze twierdzili, że nic mi nie jest i niczego nie widzą. Kiedy już wiedziałem i widziałem, co mi dolega, lekarze nadal patrzyli mi prosto w oczy, twierdząć w dalszym ciągu, że niczego nie widać. Najwięksi arogancji po latach zwrócili pieniądze. Tylko jeden lekarz przeprosił.
Droga do diagnozy, czyli czy jest z nami okulista? 👀 albo Wikipedia – Po raz pierwszy na ślad choroby trafiam, studiując materiały:
-
„Leczenie wybranych zespołów bólowych jamy ustnej i twarzy” - Tomasz Konopka, Polski Przegląd Neurologiczny 2011; 7(1):31-38 => pobierz
-
„Zespół Eagle’a” – przegląd piśmiennictwa Bartłomiej Iwańczyk i wsp. - Nowa Stomatologia 4/2015 => pobierz
To tutaj, w tym miejscu nad brzegiem Wisły powstał serwis eaglesyndrome.org który pomógł uratować zdrowie i życie wielu osób.
<= please select your language
To historia mojej batalii o życie, a zarazem lat zmagań z ignorancją i niekompetencją współczesnej medycyny ⚕️⚠️. Właściwie jest to skondensowana w pigułce opowieść, jaką codziennie przechodzą setki pacjentów na całym świecie. To także o tym, jak i dlaczego powstał serwis eaglesyndrome.org i co z tym wspólnego ma pewien Święty z Libanu.
Wydłużony wyrostek rylcowaty kości skroniowej (ang. styloid process, łac. processus styloideus) – mała anomalia kostna, przez którą codziennie na świecie cierpią setki, a nawet śmiem twierdzić tysiące osób. Każdego dnia setki z tych osób odbijają się od drzwi gabinetów i niewiedzy lekarzy na całym świecie.
O mnie – Mam na imię Dariusz. Urodziłem się i mieszkam w centralnej Polsce, tuż nad brzegiem rzeki Wisły. W 2015 roku zachorowałem na tajemniczą chorobę. Zaczęło się od nierozpoznanego bólu zębów, głównie zębów trzonowych. Najpierw z jednej, a kilka tygodni później z drugiej strony szczęki i żuchwy. Z czasem doszły drętwienie, mrowienie i bóle neuropatyczne całej żuchwy, twarzoczaszki oraz podstawy języka. Ból porównałbym do bólu zęba leczonego kanałowo, ale bez znieczulenia. Taki ból towarzyszył mi najczęściej 22–24 godziny na dobę. I tak dzień po dniu, miesiąc po miesiącu. Po 2 latach dołączyły problemy neurologiczne: zawroty głowy, problemy z równowagą, ciśnienie wewnątrzczaszkowe i bóle głowy, następnie doszły napady niedokrwienne. Przy ruchach głową i dotyku szyi, w moim oku pojawia się kłucie i iskrzenie. Moją twarz, uszy, szyję i głowę rozrywa oszałamiający ból – pacjenci porównują to czasem do uczucia sztyletów w uszach. Każdego dnia coraz bardziej czuję, jak jakaś niewidzialna diabelska siła ściska moje policzki, rozsadza twarz, żuchwę, zęby i dziąsła. Na tym etapie nikt nie potrafi powiedzieć, co dokładnie mi dolega. Jedno wiem i jestem pewien – nie jest to żadna neuralgia, chociaż większość lekarzy tak uważa.
Zespół Eagle'a (Eagle Syndrome) - Historia maleńkiej kości🦴, która potrafi powalić, a nawet zabić dorosłego człowieka⚡.
(My Eagle's Syndrome Journey - The Story of a Tiny Bone That Can Knock Out or Sometimes Even Kill an Adult).
Jedni zgłaszają ból twarzoczaszki, szczęki i żuchwy, niezdiagnozowane bóle zębów, ból podstawy języka lub dolegliwości neuralgiczne/neuropatyczne twarzy. Inni skarżą się na ból ucha lub głowy. Większość pacjentów, choć nie jest to regułą z czasem zaczyna odczuwać kłujący ból gardła, okolic migdałków i szyi, uczucia ciała obcego w gardle i problemów z przełykaniem. Niektórzy doświadczają szumów i trzasków w uszach, uczucia pełności lub przelewania w uchu, a nawet ubytku słuchu. Nieliczni doświadczą chrypki lub stracą głos. Część pacjentów narzeka na rozpierające ciśnienie, kłucie lub "iskrzenie” w oku. W najcięższych przypadkach dochodzi do zawrotów głowy, omdleń, tachykardii, mgły mózgowej, czy zaburzeń nerwu błędnego i/lub pnia współczulnego oraz zaburzeń autonomicznego układu wegetatywnego. W skrajnych sytuacjach może wystąpić rozwarstwienie tętnic, napady lub udary niedokrwienne lub kompresja żyły szyjnej wewnętrznej (IVJ).
Szczęśliwcy znajdą przyczynę i diagnozę najczęściej po 3 do 20 latach poszukiwań. Pozostali najprawdopodobniej nigdy nie poznają przyczyny swojego stanu i choroby, która zrujnowała im życie. Niektórzy być może umrą (rozwarstwienie tętnic, udar niedokrwienny, udokumentowany przypadek zatrzymania akcji serca, którego przyczyną był ucisk na nerw błędny) w niewyobrażalnym bólu i cierpieniu, nie wiedząc, co dokładnie ich zabijało przez lata niezdiagnozowanej choroby.
Zgodnie z najbardziej rozpowszechnioną statystyką choroby, występowanie wydłużonego wyrostka rylcowatego obserwuje się u 4% populacji, ale tylko u jedynie 4% z nich obserwuje się objawy bólowe i chorobowe (0,16% populacji). To co wydaje się pozornie niewiele, oznacza, że w skali całego globu zachoruje na Syndrom Eagle'a około 12.800.000 ludzi w trakcie życia jednej populacji (8 mld x 0,04 x 0,04). Z kolei dla Polski daje to 60.800 potencjalnych przypadków w ciągu życia całej obecnej populacji ludności (38 mln x 0,04 x 0,04). Tyle elementarna matematyka w służbie medycyny.
Św. Charbel po raz pierwszy – W takim stanie, w połowie 2016 r. pomiędzy falami rozrywającego bólu, udało mi się w nocy na chwilę zasnąć. Wtedy doświadczyłem niezwykłego snu. Przyśniła mi się, nieznana mi, ale charakterystyczna surowa postać jakby w średniowiecznym habicie, która dała mi prosty przekaz: „Żaden lekarz nie znajdzie przyczyny. Szukaj sam. Znajdziesz!”. Kim była ta postać ze snu, dowiedziałem się dopiero wiele miesięcy później. Z zasady, nie wierzę w sny. Choć jestem osobą wierzącą, z rezerwą podchodzę do cudownych działań i nadprzyrodzonych przesłań. Niemniej w mojej sytuacji i tak nie było innego wyjścia. Zacząłem studiować materiały z zakresu stomatologii, laryngologii, neurologii, bólów neuralgicznych/neuropatycznych, bólów głowy i twarzoczaszki.
Postać ze snu dała mi jedną ważną wskazówkę: „To co powinieneś szukać i jest przyczyną twoich dolegliwości, jest bardziej w twojej szyi”. Niesamowite, jak później okazały się to prawdziwe i prorocze słowa.
W tym czasie odwiedziłem niezliczoną liczbę lekarzy, w tym najlepszych specjalistów – poczynając od dentystów, chirurgów szczękowych, neurologów, laryngologów, radiologów, klinik leczenia bólu itp. Miałem wykonane ponad 10 szczegółowych badań obrazowych głowy i szyi oraz kilkanaście innych mniej inwazyjnych badań, w tym niezliczoną ilość RTG. Lekarze nigdzie niczego nie widzieli, a z czasem niektórzy zaczęli wyśmiewać się z moich objawów. Byłem leczony na wszystko, tylko nie na to, co trzeba.
Jak się później okazało – na wymyślone przez lekarzy na poczekaniu, błędne rozpoznania i choroby. Straciłem zupełnie niepotrzebnie całkiem prawidłowe zęby mądrości, niepotrzebnie przeleczone kanałowo zdrowe siódemki, przeszedłem szkodliwe i całkowicie bezsensowne leczenie stawów skroniowo-żuchwowych. Z czasem straciłem zdrowie i przede wszystkim wiarę w lekarzy oraz współczesną medycynę.
Update 1 [...] – Św. Charbel dał mi jeszcze jeden przekaz. Na razie nikt i nic nie jest pewne. Mam nadzieję, że doczeka się publikacji najwcześniej za kilka, a najprawdopodobniej za więcej niż kilka lat. Do usłyszenia. cdn.
Uświadamiamy (nasza misja) – Czym jest Zespół Eagle’a?
-
jak go zdiagnozować
-
do jakiego konkretnie lekarza najlepiej się udać w Polsce, w Europie i na całym świecie /wszystkie kontynenty/
-
jakie są metody leczenia i techniki operacji
-
dlaczego choroba wcale nie jest taka rzadka (ot dawno temu w Ameryce, ktoś postawił przecinek o dwa miejsca za daleko)
-
jak walczyć z błędami medycznymi
dowiesz się szczegółowo z poniższych linków:
zespoleaglea.pl/operacjebezcenzury
zespoleaglea.pl/zachowajostroznosc
eaglesyndrome.org/en 🇬🇧 🇺🇸 🇨🇦 🇦🇺
eaglesyndrome.org/en/statistics
eaglesyndrome.org/en/becareful
eaglesyndrome.org/de 🇩🇪 🇦🇹
eaglesyndrome.org/es 🇪🇸 🌎
Jeśli masz pytania, potrzebujesz pomocy – skontaktuj się za pośrednictwem formularza kontaktowego dostępnego na stronie głównej witryny. Ja lub ktoś z zaprzyjaźnionych moderatorów postaramy się pomóc we wszystkich najpopularniejszych językach i na wszystkich kontynentach. Pamiętaj proszę, że nikt z nas nie może Cię zdiagnozować, ani stwierdzić czy masz Zespół Eagela'a, czy nie. Nie taka jest rola tego serwisu. Oceny objawów klinicznych oraz interpretacji badań obrazowych może dokonać wyłącznie lekarz – niezależnie od tego, czy się to komuś podoba, czy nie. Takie jest zadanie i obowiązek lekarza, to on bierze za to odpowiedzialność i za to w końcu otrzymuje wynagrodzenie.
Nigdzie nie twierdzę, że mój serwis jest idealny i bezbłędny. Twierdzę, że tylko przez pierwsze lata funkcjonowania uratował setki chorych, nie tylko w Polsce, ale od Norwegii po Australię. Przede wszystkim w ciągu kilku lat pozwolił uświadomić ogromną rzeszę lekarzy. Zastanawiające, że od końca 2020 r. w Polsce i nie tylko, nastąpił gwałtowny skokowy wzrost zachorowalności na Zespół Eagle'a. Stop – jakiej zachorowalności. Świadomości i wykrywalności (!) Znowu, nic nie sugeruję. Stwierdzam tylko fakt.
Nie twierdzę, że ten serwis i strona są miłe czy uprzejme wobec środowiska lekarskiego. Jak powiedział lekarz, który właśnie dzięki stronie i moim działaniom sam znalazł pomoc i rozpoznanie: „To nie ma być miłe ani grzeczne – to ma być skuteczne”. Czasem trzeba porządnie wstrząsnąć, żeby przełamać rutynę, zakorzenione nawyki, zmienić nastawienie i przywrócić ustawienia fabryczne niektórych środowisk.
Lekarze, którzy kiedyś lekceważyli i bagatelizowali mój stan, dziś na moim przypadku zostali (eks)pertami od schorzenia. Niektórzy prowadzą szkolenia z zakresu Zespołu Eagle’a dla dentystów. Inni zostali gwiazdami od tej choroby w TV. Kiedy to oglądam, tylko uśmiecham się szeroko 😃.
W placówce medycznej, gdzie byłem leczony na wszystko tylko nie na to co trzeba – po nagłośnieniu mojej sprawy, wreszcie szybko postawiono właściwą diagnozę innej pacjentce w podobnym, ciężkim stanie. Kilka miesięcy później otrzymuję od niej podziękowanie za uratowanie życia.
Mój miejscowy szpital, gdzie kiedyś mogłem liczyć wyłącznie na kroplówkę, którego chirurg wyrzucił mnie z gabinetu nie wiedząc o czym mówię – dziś po latach specjalizuje się w chirurgii wydłużonych wyrostków rylcowatych.
W grupie medycznej, w której kiedyś nikt nie wiedział, czym są i jak wyglądają wyrostki rylcowate, gdzie przy okazji zatruto mnie nadmiarem neurotoksycznych zastrzyków – również od niedawna rozpoczęto operacje wyrostków rylcowatych.
Chirurg, który kiedyś mnie operował, po bardzo słabych efektach dotychczasowych operacji – zmienił wreszcie po latach całkowicie technikę chirurgii wyrostków rylcowatych, z korzyścią oraz nadzieją na dużo lepsze wyniki i rokowania dla pacjentów.
I to jest ta dobra zmiana, na którą zasługują chorzy na całym świecie.
Cichym bohaterem pozostanie dla mnie na zawsze Św. Charbel. Dzisiejszy świat opiera się głównie na mierzalnych i weryfikowalnych faktach, a mimo to wciąż istnieją obszary, których nie potrafimy zbadać i które wymykają się współczesnym kategoriom myślenia. Pozostają sfery leżące poza zasięgiem naszego obecnego rozumienia rzeczywistości. Ludzki umysł, percepcja i nasz prawdziwy potencjał pozostają w dużej mierze niezbadane i wykraczają poza oczywiste schematy poznawcze. Sama zaś wiara nie stoi w sprzeczności z nauką – te dwie sfery nie muszą się wykluczać. Akurat nauka na moim przypadku, w tym ta najbardziej "utytułowana" poległa z kretesem. Jednocześnie nauka, to nie jest religia i w nią się nie wierzy, lecz sprawdza i weryfikuje, dba o rzetelność. Kiedy rozum każe zwątpić w oficjalny przekaz, coraz więcej ludzi zaczyna sama szukać wiedzy, sprawdza fakty, weryfikuje to co usłyszało od lekarza. To właśnie tacy ludzie wbrew pozorom najbardziej dbają o prawdziwą, rzetelną naukę i przede wszystkim o własne zdrowie. W czasach globalnego ogłupienia i zaniku myślenia, które wykracza poza utarte i wygodne schematy, twój rozum jest najlepszą instrukcją i przewodnikiem w dojściu do prawdy.
Po latach doszedłem do przekonania, że ta osobista historia zasługuje, by ujrzeć światło dzienne i zostać udostępniona publicznie w pełnych szczegółach – głównie po to, aby dalej szerzyć i popularyzować wiedzę o samej chorobie. Wszelkie podobieństwo opisanych powyżej sytuacji, postaci, miejsc i zdarzeń nie jest przypadkowe, nie jest fikcją literacką i dokładnie tak powinno być interpretowane. Chciałbym, aby historia ta opublikowana w celach dydaktycznych, służyła jako przykład tego – jak absolutnie nie należy prowadzić leczenia pacjentów i jak nie powinny wyglądać współczesne standardy opieki medycznej nigdzie na świecie. Celem witryny jest zwiększanie świadomości na temat choroby Zespołu Eagle’a. Poprzez zwrócenie uwagi na dramatyczną sytuację pacjentów i ogromną skalę zjawiska występujących błędów medycznych, dążymy do podnoszenie standardów medycznych – tak, aby chorzy na Zespół Eagle’a otrzymywali szybką, prawidłową diagnozę i skuteczne leczenie.
Podczas całej mojej choroby zaledwie garstka specjalistów zachowała się naprawdę po ludzku i jak trzeba. Ostatecznie byli to: zaledwie jeden radiolog, jedna młoda niesamowicie zorientowana w temacie technik elektroradiolog oraz paru laryngologów. Ogromną pomoc i zrozumienie zawdzięczam oczywiście również bardzo zaangażowanym fizjoterapeutom i osteopatom. Tym nielicznym – jestem niezmiernie wdzięczny!